難病診療連携コーディネーターとは？
難病診療連携コーディネーター（保健師・看護師）は、難病医療提供体制整備事業の円滑な推進を行うため、各県に配置されています。
難病患者さんや家族が望む療養・生活ができるよう支援しています。また、難病患者さんに関わる医療従事者・就労に関係する医療機関を対象とした研修会の開催等を行っています。
業務内容
難病医療の確保に関する調整
- 難病患者の診療連携、状態に応じた診療の調整、可能な限り身近な医療機関への相談、調整を行う（長期療養先、レスパイト入院先の調整、訪問診療の調整等）。
各種相談応需
- 難病患者及び家族等からの相談に対応し、難病患者や家族の望む療養、生活を支援する。
- 療養先の確保、心理的ケア（告知後の意思決定など）、社会保障制度の紹介、就労相談等。
難病医療に係る連携状況等の調査・集計への協力
- 岩手県と協力し、難病診療連携拠点病院、難病医療協力病院等の診療連携状況の把握等。
研修会の開催
- 医療従事者や治療と就労の両立支援担当者を対象とした研修会の開催。
その他
- 未診断者の支援、早期に正しい診断・診療可能な医療機関や難病医療支援ネットワーク等への相談及び紹介。
具体的な介入例
診断確定時から介入し、社会保障制度の説明や意思決定の支援、在宅調整等を行っています。退院後も継続して支援を行い、症状進行時や状態変化時は、訪問診療や訪問看護師、ケアマネージャーと連携、情報共有しながら支援しています。
また、転院時は転院先の医療機関と情報共有し、継続して支援が出来るよう調整を行っています。