難病法における難病の定義
○発病の機構が明らかでなく
○治療方法が確立していない
○希少な疾病であって
○長期の療養を必要とするもの
指定難病について
難病のうち、患者の置かれている状況からみて良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いもので、以下の要件の全てを満たすものを、厚生科学審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定しています。
指定難病は、医療費助成の対象です。
○患者数が本邦において一定の人数（※）に達しないこと
○客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること
（※）人口のおおむね千分の一（0.1％）程度に相当する数と厚生労働省令において規定している。
特定医療費（指定難病）の医療費助成制度について
（2019年7月1日～）
対象の３３３疾患に罹患していて、①病状の程度が一定以上の方、もしくは②高額な医療を継続することが必要な方が対象となります。病状の程度につきましては主治医にご相談下さい。高額な医療を継続することが必要とは、月毎の医療費総額が33,330円を超える月が年間３回以上ある場合です（申請日の属する月以前の１２月以内、又は認定を受けようとする指定難病を発症したと難病指定医が認めた月を比較し、いずれか後の月から申請日の属する月まで）。
●手続きについて
住所地を管轄する保健所に申請します。助成を受けられるのは、保健所が申請書類を受け付けた日から９月３０日までです。有効期間終了後も引き続き助成を受けるためには更新の手続きが必要です。詳しくは保健所、医療機関の医療福祉相談室などにご相談下さい。
医療費の自己負担上限額について（月額）
| 階層区分 | 階層区分の基準 | 患者負担割合：２割 | |||
|---|---|---|---|---|---|
| 自己負担上限額（外来＋入院） | |||||
| 一般 | 高額かつ長期（※） | ||||
| ─ | 人工呼吸器 等装着者 |
||||
| 生活保護 | ─ | 0 | 0 | 0 | |
| 低所得Ⅰ | 市町村民税非課税 | 本人年収 〜80万円 |
2,500 | 2,500 | 1,000 |
| 低所得Ⅱ | 本人年収 80万円超え |
5,000 | 5,000 | ||
| 一般所得Ⅰ | 市町村民税課税7.1万円未満 | 10,000 | 5,000 | ||
| 一般所得Ⅱ | 市町村民税7.1万円以上25.1万円未満 | 20,000 | 10,000 | ||
| 上位所得 | 市町村民税25.1万円以上 | 30,000 | 20,000 | ||
※対象疾患の医療費の助成制度です。食事代、個室代、診断書代は含まれません。
申請の窓口
| 保健所名 | 電話番号 | 所在地 | 管轄市町村一覧 |
|---|---|---|---|
| 県央保健所 | 019−629−6573 | 〒020−0023 盛岡市内丸11−1 |
盛岡市・八幡平市・滝沢市・雫石町・矢巾町・ 葛巻町・紫波町・岩手町 |
| 中部保健所 | 0198−22−2331 | 〒025−0075 花巻市花城町1−41 |
花巻市・北上市・遠野市・西和賀町 |
| 奥州保健所 | 0197−22−2861 | 〒023−0053 奥州市水沢区大手町5−5 |
奥州市・金ケ崎町 |
| 一関保健所 | 0191−26−1415 | 〒021−8503 一関市竹山町7−5 |
一関市・平泉町 |
| 大船渡保健所 | 0192−27−9913 | 〒022−0004 大船渡市猪川町字前田6−1 |
大船渡市・陸前高田市・住田町 |
| 釜石保健所 | 0193−25−2702 | 〒026−0043 釜石市新町6−50 |
釜石市・大槌町 |
| 宮古保健所 | 0193−64−2218 | 〒027−0072 宮古市五月町1−20 |
宮古市・山田町・岩泉町・田野畑村 |
| 久慈保健所 | 0194−53−4987 | 〒028−8042 久慈市八日町1−1 |
久慈市・洋野町・野田村・普代村 |
| 二戸保健所 | 0195−23−9206 | 〒028−6103 二戸市石切所字荷渡6−3 |
二戸市・軽米町・九戸村・一戸町 |
※下記の市町村に所在地を有する方は、当該市町村及び保健所のいずれかにおいても申請が可能です。
［滝沢市・遠野市・平泉町・岩泉町・田野畑村］